来源：发表时间：2022-06-03 11:49:17 发布：0
走在路上忽然“睡着”,躺上床却难以入眠。和无数个孩子一样,他们充满着想象力和创造力,可不一样的是,他们似乎更爱“做梦”。他们的梦境丰富多彩,可每每醒来却总是难掩失落。他们是罕见病(发作性睡病)患儿,一群爱“做梦”的孩子,而他们的“梦境”却鲜有人守护。
六一儿童节之际,由子昂健康发起的《罕见的梦》睡病主题公益画展、联合GOSH推出的子昂健康互联网医院“一站式罕见病国际诊疗专区”等多个罕见病关爱项目重磅启动。从公益科普、诊疗资源调配等多个维度,助力罕见病患者健康,共绘色彩,守护每一个“梦境”,助力了不起的罕见人生。
科学与艺术有机融合,守护孩子们的“梦境”
2022年伊始,子昂健康作为公益支持方,与上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、觉主家共同启动全国首个发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”。画展在2022年3月21日(世界睡眠日)正式启动,通过线上+线下形式在全国各地持续开展。
儿童节当日,子昂健康联合浙江省科协“e科树”及邵逸夫医院等多家单位,“罕见的梦”公益画展亲子版正式落地杭州,并将在6月5日于杭州钟书阁举办“罕见的梦”儿童睡眠关爱科学沙龙,现场还设置梦境涂鸦亲子体验,邀请现场的家长,与孩子一起为美梦袋亲手上色,共绘罕见人生的色彩,并邀请另外邀请神秘嘉宾,带领当天在书店的小朋友们,一起聆听一个关于“梦”的绘本故事。
本次《罕见的梦》睡病主题公益画展,从启动开始,就引发社会各界积极响应。本次杭州站联合浙江省科协、杭州都市快报等多家单位,展出的大量优秀志愿者画师作品吸引了大量家长和儿童驻足观看。丰富精彩的画作充满想象力与创造力,让人惊叹流连之余,也引发大家对睡眠健康的关注与共鸣,使人们了解了发作性睡病儿童患者的特殊境遇,呼吁大众关注睡眠健康。在沙龙的最后浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科主任助理、邵逸夫医院睡眠中心副主任张力三博士将向公众宣布开启为期一个月的睡眠义诊活动,一起关爱罕见病(发作性睡病)患者群体,也帮助更多人了解睡眠问题,助力睡病患者走出困境。
每一个爱“做梦”的孩子都应被关爱,子昂健康搭起国际诊疗平台
为帮助全国罕见病患儿家庭获取海外优质医疗资源、扭转患者“国内治不了,国外去不了”的求医困境,子昂健康与欧洲排名第一、世界排名第四的英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)展开深入合作。
今年3月,在英国驻上海总领事馆-生命科学和健康司领事James McGuire、全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员北京大学第一医院原副院长丁洁教授、暨南大学附属第一医院睡眠医学中心主任、精神医学科主任导师潘集阳教授及多家罕见病患者组织的见证下,英国伦敦大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital for Children, 简称GOSH)和子昂健康正式签署战略合作协议。双方的深度合作为罕见病生态圈拉开2022年“无国界医患共融”的帷幕,共同呵护罕见病儿童的未来。
子昂联合GOSH推出的“一站式罕见病诊疗专区”已在子昂健康互联网医院正式上线,让曾经可望不可及罕见病国际诊疗变得触手可得。该项目依托于互联网技术,患者在治疗过程中可以足不出户,即可通过互联网得到前期诊断,并制定后续治疗方案。在儿童节之际,子昂健康与GOSH对儿童患者的关注也将持续,针对罕见患儿的国际诊疗项目将持续开展,专区内也将持续更新儿童国际诊疗成功案例及国际前沿资讯,关爱每一个因罕见而珍贵的儿童。
每一个罕见患儿是患者,也是本应享受快乐童年的儿童,他们因罕见而珍贵,也感谢他们因罕见而勇敢,子昂健康将持续打造罕见病生态圈,从公益科普、诊疗资源调配、创新支付等多个维度持续探索,助力了不起的罕见人生。
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